Une course contre la montre
Favoriser l’accès aux traitements contre la maladie d’Alzheimer
English • mars 1 2022
De nouveaux traitements à l’horizon : Le Canada est-il prêt?
L’arrivée de traitements efficaces contre la maladie d’Alzheimer et d’autres démences changera la vie des gens. Les personnes atteintes de la maladie attendent depuis longtemps. Aujourd’hui, l’ère des traitements de fond de la maladie est à nos portes.
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Il est encore temps : ouvrir la voie à une prise-en-charge de la démence au Canada fondée sur la valeur
27 janvier 2022 • 66 minutes de lecture
Le Canada manque à son devoir envers les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Un diagnostic précoce est essentiel pour traiter la démence. Actuellement, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas diagnostiquées assez tôt au Canada. C’est le plus grand obstacle à l’utilisation efficace des nouveaux traitements révolutionnaires.
De 50 à 60 % des personnes atteintes de démence ne sont pas diagnostiquées ou sont mal diagnostiquées.
Il faut souvent plusieurs années et de multiples visites chez différents fournisseurs de soins de santé avant qu’un diagnostic ne soit finalement posé.
Les troubles de la mémoire sont souvent considérés comme faisant partie du vieillissement normal ou attribués à d’autres problèmes de santé.
Lorsque des symptômes plus graves apparaissent, les patients et leurs soignants se tournent vers les salles d’urgence, et le placement prématuré en établissement est fréquent.
La démence au Canada : une crise imminente
Les démences touchent actuellement plus d’un demi-million de Canadiens et coûteront au Canada environ 11,3 milliards de dollars en dépenses directes et indirectes en 2021.
D’ici 2030, les démences toucheront 912 000 Canadiens et coûteront environ 16,6 milliards de dollars par an.
Les proches aidants passent en moyenne 26 heures par semaine à soutenir une personne atteinte de démence, ce qui représente une valeur estimée à 1,6 milliard de dollars en soins informels non rémunérés en 2021.
De nouveaux traitements vont transformer la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
Les traitements de fond sont conçus de façon à changer la manière dont la maladie interagit avec le corps. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les nouveaux traitements visent à protéger le cerveau des plaques qui seraient à l’origine de la maladie.
ls ont le potentiel de ralentir la progression de la maladie.
Ils dissipent le mythe selon lequel la maladie d’Alzheimer est incurable et mortelle.
Ils sont plus susceptibles d’être efficaces dans les premiers stades de la maladie, ce qui rend essentiel un diagnostic rapide.
Les traitements contre la maladie d’Alzheimer sont à nos portes
Le premier traitement de fond de la maladie d’Alzheimer, l’aduhelm (ou aducanumab), a été approuvé aux États-Unis par la FDA (2021) et une demande est présentement en cours d’examen par Santé Canada.
D’autres traitements devraient être approuvés aux États-Unis au cours des deux prochaines années.
Le secteur mondial des biotechnologies est très dynamique : 126 agents de traitement de la maladie d’Alzheimer y sont à l’étude dans le cadre de 152 essais cliniques (au printemps 2021).
De nouvelles thérapies dissipent le mythe selon lequel la maladie d’Alzheimer est incurable et mortelle.
Nous pouvons détecter la maladie d’Alzheimer à un stade précoce
Un diagnostic précoce est important pour établir le meilleur plan de traitement, car il :
- Permet l’accès aux meilleurs traitements disponibles, médicamenteux ou non.
- Permet aux personnes atteintes de la maladie—et à leur famille—de maintenir leur qualité de vie, de prolonger leur autonomie, de retarder la progression des symptômes et de retarder ou d’éviter le placement en établissement à long terme
- Réduit le coût des soins médicaux directs et des soins informels indirects.
- Offre la possibilité de prendre des décisions à l’égard des soins et des conditions de vie futurs et d’établir une planification financière et juridique.
- Offre la possibilité de participer à la recherche clinique, y compris aux traitements et interventions expérimentaux prometteurs.
Obstacles systémiques à l’établissement d’un diagnostic
Signal49 Recherche s’est penché sur les méthodes actuelles d’établissement d’un diagnostic et de traitement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences connexes au Canada. Nos recherches révèlent d’importantes lacunes dans les systèmes de santé provinciaux et territoriaux qui empêchent les gens d’avoir accès aux nouvelles thérapies révolutionnaires au moment où elles deviennent disponibles.
Les spécialistes de la démence
- Les spécialistes de la démence (neurologues, gériatres et psychiatres gériatriques) sont peu nombreux et les délais de consultation sont déraisonnables.
- Les connaissances se rapportant à la démence varient parmi les experts du milieu clinique, tout comme les compétences en matière d’interprétation et de diagnostic.
- Les programmes de traitement de la démence manquent de ressources et sont sous-financés.
Services de diagnostic
- Les appareils d’imagerie cérébrale sont très prisés, et les patients attendent souvent très longtemps pour des tests électifs.
- Une alternative à l’imagerie cérébrale, l’analyse du liquide céphalo-rachidien, n’est pas largement pratiquée et est perçue comme invasive.
- Les lignes directrices actuelles sur le diagnostic et le traitement de la démence sont désuètes, ce qui a une incidence sur la façon dont les patients y ont accès et sur leur couverture par les régimes d’assurance publics
Infrastructure fragmentée
- Les voies d’accès aux services de diagnostic et à la prise en charge de la maladie sont fragmentées entre les différents établissements de soins.
- Les patients et les proches aidants peinent à s’orienter dans les systèmes de santé et à accéder aux soins.
- Les modèles de remboursement des fournisseurs de soins de santé ne sont pas adaptés à la complexité de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Battre l’horloge
Des changements de nature systémique sont nécessaires de toute urgence.
Un financement dédié
Le gouvernement fédéral devrait renouveler son engagement à l’égard de la stratégie nationale de lutte contre les démences de 2019, en y consacrant un financement spécifique, et les provinces devraient prendre des engagements correspondants.
Éducation et formation
Les directives en matière de politiques doivent étendre les exigences de formation à l’ensemble des professionnels de la santé, et le public doit être davantage sensibilisé aux signes et aux traitements de la démence.
Soins intégrés et remboursement approprié
Il faut étendre l’utilisation des modèles actuels de soins fondés sur le travail en équipe et repenser les modèles de remboursement selon une approche fondée sur la valeur.
Accès optimal aux services de diagnostic
Actualiser les lignes directrices canadiennes en matière de diagnostic afin d’améliorer l’accès aux tests et leur couverture; utiliser plus efficacement les équipements d’imagerie existants et renforcer les capacités en matière de méthodes alternatives de diagnostic des démences.
Stratégie d’orientation en matière de soins
Réorganiser les systèmes et les services afin qu’ils soient faciles à trouver et à utiliser pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Lire le document d’analyse complet :
Il est encore temps : ouvrir la voie à une prise-en-charge de la démence au Canada fondée sur la valeur
27 janvier 2022 • 66 minutes de lecture
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1 mars 2022 • 3 minutes de lecture
